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Burkina Faso : attitude des médecins et de la société à l'égard des personnes atteintes du SIDA, leur accès au marché du travail et aux nouveaux médicaments

L'information qui suit a été fournie par télécopieur le 25 octobre 1999 par un ethnologue et médecin chargé de recherche à l'Institut de Recherche pour le Développement (IRD), Laboratoire Population-Environnement de l'Université de Provence, à Marseille. Ce dernier a dirigé, de 1993 à 1999, un programme de recherche sur les aspects socio-anthropologiques du SIDA au Burkina Faso au sein de l'Institut de Recherche pour le Développement à Ouagadougou, en partenariat avec le Comité National de Lutte contre le SIDA du Burkina Faso. L'information a été reproduite textuellement dans la réponse à la demande d'information.

En ce qui concerne l'attitude des professionnels de la santé à l'égard des personnes séropositives :

En 1999, l’attitude des médecins est encore largement dominée par :

-un fort sentiment d’impuissance : le diagnostic de séropositivité est encore confondu avec celui de sida et associé à l’idée d’une mort prochaine contre laquelle rien n’est possible. L’arrivée des médicaments contre le sida (les trithérapies antirétrovirales [ARV]) n’a fait que déplacer le point de vue et les arguments des médecins, l’impuissance médicale ayant cédé la place à l’impuissance économique.

- le doute sur l’intérêt de réaliser un diagnostic sérologique (le “test”) : puisque aucune prise en charge médicale ou psychosociale ne peut être proposée (disent-ils),

- la crainte de devoir annoncer la séropositivité à un malade : la plupart des médecins se retranchent derrière le prétexte que cette mauvaise nouvelle va entraîner un effondrement psychique du patient qui peut le conduire au suicide, ou à agresser le médecin,

- la pratique fréquente de l’annonce du résultat d’un test biologique à un tiers et non pas au patient,

- la pratique fréquente de test à l’insu des malades, les résultats ne sont pas annoncés ; le test sert alors seulement à confirmer un diagnostic,

- la peur de la contagion à l’occasion des activités professionnelles : en 1994, un chirurgien, chef d’un service du Centre Hospitalier Universitaire de Ouagadougou, n’hésitait pas à affirmer lors d’un colloque médical national « qu’il revendique le droit de refuser d’opérer une personne séropositive ou malade du sida de crainte de se contaminer ou d’exposer “son” personnel à la contagion ». En 1999, de tels discours n’ont plus lieu en public, mais la crainte persiste et s’exprime en privée.

Infirmier(e)s, sages-femmes, aides-soignants, manoeuvres, etc. n’ont pour la plupart reçu aucune formation sur l’infection à VIH et sur la prise en charge des malades. Leur niveau de connaissance n’est pas sensiblement différent de la population générale. L’attitude de ce personnel oscille entre le rejet et la peur. A ce jour, rien n’est encore proposé aux professionnels de santé dans le domaine des accidents avec exposition au sang.

Quelques infirmiers du secteur libéral se sont orientés vers la prise en charge médicale de malades du sida. Sans formation préalable, leur prescription sont le plus souvent mal adaptées et d’un coût extrêmement élevé, ce qui contribue à affaiblir rapidement les réserves économiques des malades.

D’une manière générale, les connaissances des professionnels de santé sur la transmission du VIH sont très limitées, les croyances erronées (telles la transmission par simple contact) sont très répandues. L’on retrouve ainsi, même parmi des cadres du Comité National de Lutte contre le Sida (CNLS) des personnes incapables de hiérarchiser correctement les différents mode de transmission selon la valeur de leur risque, et affirmant l’existence de modes de transmission qui n’ont jamais été attestés du point de vue épidémiologique.

Au début de l’année 1999, sur l’ensemble du pays il ne se trouvait pas plus de 10 médecins ayant des connaissances justes et une pratique effective de la prise en charge de malades du sida. Un centre d’Information, de Coordination et de Documentation (dit le CIC-doc) a ouvert à Ouagadougou en mars 1999, il regroupe actuellement une vingtaine de personnes (médecins, infirmiers, assistants sociaux, membres des associations) qui se réunissent une fois par mois pour réfléchir et s’informer sur le sujet.

Sur l’ensemble du territoire, il n’existe qu’un seul centre de conseil et de dépistage, il est situé à Bobo Dioulasso. Sa mise en place a bénéficié de l’appui technique des chercheurs du Centre Muraz (centre de recherche travaillant notamment sur la réduction de la transmission mère-enfant du VIH, à partir de crédits internationaux et sous l’impulsion de chercheurs expatriés). Il n’y a toujours pas de centre de dépistage à Ouagadougou.

Extrait de Taverne B. 1998, Pratiques et représentations de l'allaitement maternel en milieu rural mossi au Burkina Faso, document de travail du programme “Perceptions, pratiques et acteurs autour de l’allaitement maternel dans le contexte de la pandémie de vih”, IRD Ouagadougou, 68 p.

« Conseiller et proposer la réalisation d’une sérologie pour le apparaît encore irréalisable, pour le médecin comme pour les sages-femmes. Le médecin reconnaît que le personnel de santé « a des difficultés à annoncer les résultats [positifs] (…) il y a toujours la crainte de choquer le malade et qu’il se suicide ». Mais les consultants eux-mêmes ne seraient pas encore prêts à demander leur statut sérologique, « ce n’est pas accepté, même par les intellectuels[1] » renchérit une sage-femme. Les craintes des professionnels de santé sont telles que la question du dépistage est contournée soigneusement.

À ces résistances subjectives s’associe un obstacle matériel majeur : en juillet 1998, le laboratoire du centre médical ne dispose toujours pas des réactifs nécessaire à la pratique des tests. Ceux-ci devraient être acheminés depuis Ouagadougou (30 km) depuis plusieurs mois… Aussi, lorsque se présente la nécessité de réaliser un test, « on dit au malade que l’on va lui faire une prise de sang pour une numération et on s’arrange avec le laborantin afin qu’il donne un résultat de numération », le prélèvement de sang est envoyé au laboratoire du Centre Hospitalier National à Ouagadougou, « mais les résultats mettent trop longtemps pour nous revenir, ça peut prendre deux mois… Ou alors, il faudrait penser à passer les chercher… » déplore le médecin.

La première réaction du personnel à l’égard des malades suspects d’être porteur du consiste à s’en protéger puis à désinfecter le matériel : « lors d’un accouchement, quand on suspecte une femme d’avoir le sida, on double les gants, et après on met immédiatement le matériel dans de l’eau de Javel puis on passe au stérilisateur sans laisser traîner pour être certain de ne pas réutiliser le matériel » dit l’une des sage-femme.

D’une manière générale, l’expérience des professionnels du centre médical à propos de l’infection à vih est encore peu importante, même si cette structure sert de référence aux différents dispensaires de la région : 27 malades du sida ont été enregistrés au centre médical, en 1997 ».

La question de la confidentialité et du secret médical autour du diagnostic de l’infection par le se pose encore de manière cruciale, dans les structures publiques mais aussi privées. Les « ruptures de confidentialité » sont extrêmement fréquentes.

En ce qui concerne les attitudes de la société :

La compassion à l’égard des personnes vivant avec le VIH est rare. Le sida est encore bien souvent perçu comme la sanction d’une inconduite sociale (libertinage sexuel). Il s’en suit des discours moralisateurs parfois violents, tels les extraits reproduits ci-dessous :

Extrait du discours du docteur en droit islamique M. Boubacar prononcé à l’occasion du Mouloud 1995, à Ouagadougou, devant environ 2000 personnes :

« Les prophètes sont unanimes sur la nécessité d’obéir à Dieu et d’éviter ses interdits (…) Le châtiment est en principe réservé à l’au-delà (…) mais le châtiment peut aussi avoir lieu dans cette vie (…) infligé aux mécréants afin qu’ils servent de leçon (…) et aux musulmans pécheurs (…) Parmi les maladies dangereuses qui sont apparues récemment il y a le sida (…) Le sida a fait son apparition parmi les gens qui sont les plus ignobles créatures de Dieu et les plus éloignées du créateur, ceux qui se livrent à la pratique des gens de Loth, c’est-à-dire la sodomie, cette pratique criminelle et répugnante même pour les animaux et qui est rejetée et dédaignée par la nature humaine (…) La sexualité illégitime comprend la sodomie et l’adultère (…) Dieu Tout-Puissant déteste les rapports sexuels illégitimes (…) l’adultère est un crime contre Dieu, contre l’individu et contre toute la société (… ) La recommandation des médecins d’utiliser les préservatifs ne constitue pas une solution parce que cela encourage les gens à commettre des péchés (…). »

Chez les chrétiens, les avis sont plus nuancés mais conduisent à des positions tout autant moralisatrices. Il semble néanmoins que les attitudes compationnelles soient plus valorisées. La seule association de prise en charge des malades en fin de vie à Ouagadougou est d’obédience protestante (La Bergerie/Foi, Univers, Compassion).

Les femmes, de part leur statut social, subissent des conditions encore plus difficiles, et ont un accès moindre aux traitements et à la prise en charge.

Extrait de TAVERNE B., 1996, "Stratégie de communication et stigmatisation des femmes : lévirat et sida au Burkina Faso", Sciences Sociales et Santé, Vol. 14, n° 2, pp. 87-106.

« Les femmes dans les représentations contemporaines du sida

Actuellement, en milieu rural, se constitue une représentation populaire du sida différente selon les sexes ; un rôle prépondérant est attribué aux femmes dans la transmission de la maladie.

Il est communément admis que le sida se transmet par voie sexuelle[2]. Aussi est-il considéré par les hommes comme une pug-bãanse supplémentaire (pug : femme ; bãanse : maladies ; une maladie des femmes) ; « c'est une maladie que l'on attrape avec les femmes » est-il couramment affirmé.Cette expression, construite à partir du radical pug (femme), dépasse la seule référence à l'acte sexuel ; il s'agit d'une désignation précise des femmes en tant que responsables de la transmission même s'il est bien connu qu'un homme malade peut contaminer une femme saine.

L'attribution de cette responsabilité aux femmes n'est pas nouvelle. Elle est profondément inscrite dans un ensemble de conceptions faisant intervenir diverses oppositions telles sec/humide, propre/sale, pur/impur, etc., qui définissent la différence entre les sexes et le sens préférentiel de transmission des maladies. Au sexe féminin sont assignées les qualités humide, sale, impur, et la propriété d'annihiler le pouvoir de toutes les préparations magiques protectrices (tiim) que peuvent effectuer les hommes.

Une histoire naturelle du sida différente selon les sexes commence à émerger dans les discours populaires. Le sida ne se développerait pas de la même manière chez les hommes et chez les femmes ; les premiers seraient plus sensibles à la maladie, ils ne survivraient pas longtemps à la contamination, tandis que les femmes, apparemment plus résistantes, vivraient longtemps sans signe extérieur de leur mal ; elles seraient donc susceptibles de cacher leur maladie (volontairement ou non) et de contaminer les hommes.

Les associations de personnes vivant avec le VIH sont peu nombreuses, elles sont pour la plupart en quête de légitimité, de reconnaissance sociale et de renforcement. A ce sujet voir La participation des Personnes Vivant avec le VIH/Sida dans les activités communautaires de prévention et de prise en charge au Burkina Faso, Rapport Général de l’étude, juin 1999, Horizons - Population Council - Alliance Internationale contre le vih/sida, 80 p. (horizons@pcdc.org ou mail@aidsalliance.org)

En ce qui concerne l'accès des séropositifs au marché du travail :

L’ampleur exacte de la discrimination au travail est difficile à évaluer car il n’existe pas de structure étatique enregistrant les plaintes des victimes, et les associations de personnes vivant avec le VIH sont trop peu nombreuses et n’ont pas encore un réel poids social pour le faire.

Néanmoins, j’ai été le témoins direct de plusieurs affaires concernant la révélation de la séropositivité d’un salarié à son employeur, par le médecin qui avait demandé le test à l’insu du malade ; révélation qui a conduit au licenciement immédiat de l’employé. Ces derniers n’ont jamais osé avoir recours à la justice de crainte que leur statut sérologique ne soit encore plus largement diffusé dans la population. De même commence à apparaître la demande par des employeurs de la production d’un test négatif avant une embauche, en particulier pour les employés de maison.

A l’inverse, il existe quelques rares cas (environ 5) où des employeurs acceptent de prendre en charge les frais liés aux traitements antirétroviraux.

Voir Bamba S., Morissette R.M. 1999, Rapport de consultation sur les aspects éthiques et juridiques liés à la discrimination, Assistance technique au CNLS, CCISD, 42 p.

En ce qui concerne l'accès aux médicaments les plus récents :

En théorie, depuis le mois d’avril 1999, les principaux antirétroviraux devant permettre un traitement par trithérapie sont disponibles au Burkina Faso. Le Ministre de la Santé (Monsieur Alain Ludovic TOU) s’est engagé solennellement - et fort médiatiquement - à ce que ces médicaments soient disponibles.

En pratique, les produits sont bien là, mais le nombre de médecins aptes à prescrire et à assurer un suivi médical de la prescription sont, au plus, au nombre de 6 sur l’ensemble du pays, les infrastructures de laboratoire indispensables à la surveillance biologique font encore en partie défaut (en août 1999, il n’était toujours pas possible d’obtenir un dosage des CD 4 ou de la charge virale à Ouagadougou). De plus les médicaments ne sont pas subventionnés, le coût d’une bi- ou d’une trithérapie varie de 3000 à 6000 FF/mois (NB : le salaire minimum fixé par l’État est de 250 FF), le traitement mensuel coûte donc de 12 à 24 fois le salaire minimum, sans tenir compte ni des frais liés aux examens biologiques ni des traitements des affections opportunistes.

Il y aurait actuellement, pour l’ensemble du pays, environ 70 personnes sous traitement (ou ayant été traitées), cependant, cette information doit être considérée avec circonspection, le nombre de traitement correctement suivi étant peu élevé.

Dans le domaine de la prévention de la transmission mère-enfant rien n’est encore réalisé.

Voir aussi : BronsardLes polythérapies antirétrovirales au Burkina Faso en 1998.Document de travail, IRD Ouagadougou, Laboratoire d’Écologie Humaine et d’Anthropologie (Aix-en-Provence), p.